Poveri sempre più poveri. E a rischio anche in termini di salute, soprattutto in tema tumori e, ancor di più, in epoca Covid.

Non sono passati neanche  due anni da quando Repubblica-Salute accese un riflettore sui pazienti oncologici, penalizzati due volte se in disagio economico. Per la malattia ovviamente, e perché a corto di soldi. Si potrebbe sospettare, vista la crisi conseguente alla pandemia, che la responsabilità sia delle cure, talvolta così costose da non potersele permettere. Non è così, i problemi economici correlati a SarsCov-2 ci sono e si ripercuoteranno a lungo sulla nostra vita, ma stavolta l’obiettivo degli scienziati che quattro anni fa misero in piedi il progetto Profitt (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity of cancer) è  capire e interpretare come e perché il tumore diventi responsabile della Financial Toxicity, cioè della tossicità finanziaria.

In sintesi: trovare una risposta razionale che spieghi perché, nonostante i migliori trattamenti assicurati, talvolta i risultati siano meno soddisfacenti in chi non se la passa bene economicamente. E che interpreti pure il maggior rischio di morte “precoce” rispetto ai pazienti abbienti o, comunque, non indigenti.

Lo hanno annunciato i ricercatori coordinati da Francesco Perrone, direttore dell’Unità di Sperimentazioni cliniche dell’Istituto Tumori Pascale di Napoli: Profitt ha raggiunto un’altra tappa, individuando lo strumento utile a valutare e comprendere i “determinanti” della tossicità finanziaria associata al cancro. Che poi si identifica in un “misuratore” specifico della conseguenza del tumore sulle condizioni economiche: un questionario contenente 16 affermazioni di cui si chiede conto, sulla base della propria esperienza, ai singoli pazienti. Per sapere insomma, se e quanto condividono il contenuto delle affermazioni proposte. Ma per arrivare al risultato finale, come lo definiscono i ricercatori, Profitt ha affrontato in successione vari step, grazie al supporto economico di Airc (Associazione italiana ricerca sul cancro), alla disponibilità del comitato scientifico rappresentato da Aiom e Cipomo, e dei gruppi oncologici Ficog e Gimema, oltre che delle associazioni di pazienti AIMaC e FAVO.

Il problema finanziario

D’altronde, già da uno studio del 2016 emerse che per le fasce di popolazione in difficoltà socio-economiche, l’esito delle chemioterapie era risultato inferiore alle aspettative. La ricerca si basava sull’analisi di 16 studi clinici promossi dal Pascale e pubblicati su Annals of Oncology. “Avevamo scoperto – ricorda Perrone – che in una casistica di 3670 pazienti ammessi alle sperimentazioni cliniche multicentriche nazionali promosse dal nostro istituto, il 26 per cento soffriva già di un problema di natura economica causato dalla malattia e dalla sua cura nel momento in cui aveva aderito alla sperimentazione.

Questi pazienti, nei mesi successivi, presentavano un rischio di qualità di vita peggiorata aumentata del 35 per cento. E la qualità di vita è uno degli obiettivi per cui somministriamo i farmaci anticancro.

Inoltre, il 22,5 per cento dei pazienti aveva subìto un disagio economico più gravoso proprio mentre era in trattamento chemio.

E questo nonostante non avesse sborsato un euro negli ospedali, ecco cos’è  la tossicità finanziaria.

In più, sempre i pazienti che la sviluppavano durante il trattamento, erano penalizzati di un 20 per cento di aumento di rischio-morte nei mesi e negli anni successivi. Non ce lo aspettavamo, anche se un dato simile (anzi peggiore perché nell’ordine di un incremento dell’80 per cento) era stato già registrato negli Stati Uniti.

C’è da ipotizzare che la differenza tra l’aumento del rischio negli Usa e in Italia (l’80 contro  il 20),  rappresenti lo specchio di un Servizio Sanitario Nazionale, quello nostro, di grande valore”. Rimane comunque un 20 per cento su cui non  bisogna abbassare la guardia. Ancora Perrone: “Per quanto limitata, anche questa piccola quota era per noi inaccettabile. Così, decidemmo di reagire. E il primo punto da affrontare, ce ne rendevamo conto, era quello degli strumenti”.

Il questionario

Da allora, il lavoro degli scienziati è andato avanti per elaborare il questionario. Sono stati prima selezionati 156 concetti estrapolati dalla letteratura scientifica, dai dialoghi con i pazienti e con i loro familiari e dal parere degli addetti ai lavori (oncologi di Aiom, e Cipomo,  infermieri dei reparti oncologici).

“Fin dall’inizio del percorso, abbiamo garantito una distribuzione geografica rappresentativa di tutta l’Italia, e per questo motivo, – continua Perrone – le prime fasi dello studio sono state condotte in tre città (Napoli, Roma, e Torino) rappresentative di tre diverse macroregioni.

I 156 concetti sono stati quindi suddivisi in 10 librerie tematiche: burocrazia, accesso alle cure mediche, economia domestica, emotività, famiglia, lavoro, operatori sanitari, stato sociale, tempo libero e trasporti. Poi, un’ulteriore scrematura li ha ridotti a 55 rimuovendo quelli ripetitivi e sovrapponibili”. Da questa lista è stato avviato poi il percorso di valutazione con i pazienti. Infine, a sua volta, da quest’ultimo dato e grazie alle successive fasi di analisi cui hanno partecipato oltre 270 pazienti e 10 centri clinici nazionali, si è pervenuto alle 16 affermazioni cui si accennava in premessa.

Le domande

Ma vediamo, una per una, le domande elaborate per ognuna delle quali il paziente ha quattro possibili risposte: per niente d’accordo, poco d’accordo, abbastanza d’accordo e moltissimo d’accordo

1) Sono in grado di sostenere le mie spese mensili senza difficoltà (affitto, elettricità, telefono)

2) La malattia ha ridotto le disponibilità economiche

3) Sono preoccupato dei problemi economici che potrei avere in futuro a causa della mia malattia

4) La mia condizione economica incide sulle mie possibilità di curarmi

5) Ho ridotto le spese per attività ricreative come vacanze, ristoranti o spettacoli per affrontare le spese della malattia

6) Ho ridotto le spese per acquisti essenziali (cibo) per affrontare le spese per la malattia

7) Sono preoccupato di non riuscire a lavorare a causa della malattia

8) Il servizio sanitario nazionale copre tutti i costi sanitari associati alla malattia

9) Ho sostenuto spese per una o più visite private per la malattia

10) Ho sostenuto spese per farmaci supplementari o integratori per la mia malattia

11) Devo sostenere spese per cure integrative a mio carico (fisioterapia, psicoterapia, cure odontoiatriche)

12) Il centro cura è lontano dalla mia abitazione

13) Ho dovuto sostenere elevati costi di trasporto per curarmi

14) Il personale sanitario (medici, infermieri) ha agevolato il percorso di cura

15) Il personale ospedaliero amministrativo (ufficio prenotazioni, segreterie) ha agevolato il percorso di cura

16) C’è stata comunicazione tra i medici e le strutture sanitarie che mi seguono

“Quello di oggi rappresenta allo stesso tempo un risultato e un punto di partenza: – conclude Perrone – rendere disponibile un metro di valutazione che consente di descrivere e comprendere le cause del fenomeno, con la speranza di riuscire a incidere per modificarlo. L’obiettivo? Adoperarsi per azzerare anche quel 20 per cento di rischio aggiuntivo. Dovrà sparire perché i pazienti ottengano il massimo beneficio dalle terapie. Tutti nella stessa misura”.