CHIARA LUDOVISI, SUPER ABILE.IT ::: LA ” ORDINARIA DIVERSITA’ ” DI ELENA IMPROTA, MADRE INTELLIGENTE DI UN RAGAZZO DISABILE DI 28 ANNI CHE SA RIDERE…

ROMA – “Aprire le sbarre della tua gabbia, della tua disabilità, è la mia unica ragione di vita”: parola di Elena Improta, mamma di Mario, gravemente disabile dalla nascita. Ma prima ancora, donna: un’identità, questa, che ha dovuto difendere dagli attacchi scagliati da un parto difficilissimo, una vita affettiva complicata, la disabilità del figlio e l’abbandono da parte del marito. Ma per commiserarsi non c’è tempo, i giorni scorrono e il domani, il cosiddetto “dopo di noi”, si avvicina inesorabile. Tutto questo Elena Improta l’ha raccontato in un libro, Ordinaria diversità. Diario di una figlia, moglie e madre, edito da Ponte Sisto, con la prefazione di Walter Veltroni. Chiara Ludovisi l’ha intervistata, per il numero di maggio di SuperAbile Inail, nel giorno in cui si festeggiano tutte le mamme, ordinarie, straordinarie, diverse.

Perché questo libro? E perché scriverlo adesso? 
Più che un libro, è un diario, uno strumento terapeutico, catartico, di autocontenimento. Ho deciso di scriverlo in concomitanza dei 28 anni di mio figlio: è la stessa età in cui io l’ho partorito. Ho pensato che un pezzo della sua vita fosse stato speso e fosse necessario fermarlo, per analizzare il mio percorso di donna e di madre. E far sì che arrivasse anche all’esterno questa esistenza, che non può essere buttata via.

Potremmo dire il diario di una “caregiver”: quanto si riconosce in questa categoria?
Completamente. Oggi, dopo 28 anni, questa mia funzione è legata prevalentemente alla fase notturna e alla prima parte della mattinata, prima di andare a timbrare il cartellino. Ma questo è frutto di un percorso di necessaria separazione da mio figlio. Un percorso faticoso, perché nonostante leggi e tutele, non potendo rinunciare a un mio spazio di autonomia e indipendenza economica, ho dovuto spesso lottare per i miei diritti sul posto di lavoro.

Il suo diario inizia con il racconto del parto: la prima di tante battaglie?
Sì, è stata un’esperienza faticosa e dolorosa, tanto più che il padre di Mario si defilò anche in quel caso: non era accanto a me. E poi finì per sparire, di fronte alla dura realtà della diagnosi.

Dopo la prima crisi epilettica di Mario, scrive: “Sarà una continua emergenza, non indosserò più una camicia da notte”. Quanto è difficile restare donna, diventando mamma di un figlio disabile?
È drammatico: è come se una donna portasse in sé il peccato originale di aver messo al mondo un figlio disabile. Viene vista lei stessa come portatrice di questa disabilità. Così diventa difficile che un uomo possa vedere in lei una donna: io per prima mi vedevo colpevole e mi massacravo. Ho iniziato a volermi male, a umiliare la mia immagine di donna, a trascurarmi, penalizzarmi,
punirmi: ho vissuto un lungo periodo di vero e proprio “barbonaggio domestico”. Ma poi sono stata molto caparbia nel cercarmi. E alla fine ci sono riuscita, grazie soprattutto all’aiuto di mio padre e mio fratello.

Suo padre, una figura fondamentale.
Sì, era un uomo dello Stato, aveva un ruolo importante, che ci costrinse a vivere in regime di protezione all’interno del commissariato di piazza Ungheria, a Roma. È lì che sono cresciuta, tra regole rigide, affetto profondo e l’esempio di un impegno instancabile, soprattutto come prefetto di Napoli.

Scrive: “La vicinanza di una comunità è elemento fondamentale per il recupero di una famiglia che ha una persona disabile”. Lei come ha vissuto questa vicinanza?
Se non fosse stato per mio fratello e mio padre, io e Mario non ci saremmo: tante volte ho pensato che dovessimo morire insieme, lui e io. Ma nei momenti di maggiore disperazione, il suono del citofono riusciva a salvarmi: per questo la famiglia, gli amici, la comunità sono fondamentali. E basta davvero che suonino il citofono, perché questo significa che qualcuno ti sta cercando, fisicamente. Ho fatto anche delle follie, in quel periodo, per rompere la solitudine: per esempio, ho ospitato in casa mia una coppia che faceva musicoterapia e cercava uno studio privato. Non so se si siano approfittati di me, accettando la mia proposta: ma so che per me è stato utilissimo, abbiamo unito le nostre diverse esigenze in una sorta di cohousing. E oggi sono convinta che l’unico modo per sviluppare un processo inclusivo sia eliminare i paletti, aprire letteralmente la propria casa, anche con un pizzico di incoscienza.

Chi è Mario oggi?
Mario è un ragazzo che ride di fronte a una barriera architettonica. Io lo considero un eroe: lui e i suoi amici, tutti eroi del nostro tempo. La loro resilienza in confronto alla nostra è all’ennesima potenza. Credo che la cosa più importante che possiamo fare per loro sia aiutarli a scherzare, a ridere anche della sedia a rotelle, creare allegria intorno a loro, per allontanare il pericolo della depressione, che può arrivare già a 20 anni.

Dove si trova Mario in questo momento?
A casa, dove trascorre gran parte del suo tempo. Questo perché a Roma sembra che non esista un posto per lui. Il centro Don Orione lo aveva accolto nel 2015, ma poi lo ha mandato via, ritenendolo un caso troppo complesso da gestire. Io mi sono incatenata, ho fatto lo sciopero della fame per riuscire a ottenere qualcosa per lui. Mi hanno portato a vedere altri centri, ma nessuno adatto alle sue esigenze. Così Mario ha un assistente tutto il giorno, quasi interamente a nostro carico, salvo le quattro ore di assistenza indiretta che ci vengono concesse. Ho calcolato che questo ci costa circa tremila euro al mese. Riesco a permettermi questa spesa grazie al mantenimento del padre che se n’è andato. Il pomeriggio frequenta il centro della onlus Oltre lo sguardo, che ho fondato per me, per lui e per chi è nelle nostre condizioni. Un’associazione che mi ha fatto uscire dalla solitudine e con cui oggi diamo sostegno a circa 20 persone. Cercando di alleggerire il “durante noi”, con il pensiero costante al “dopo di noi”. E già sono stati posti i primi mattoni per costruirlo. (cl)